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Lancement officiel du deuxième Plan National Maladies Rares 2011-2014

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares le 28 février 2011, Nora Berra, secrétaire d'Etat chargée de la santé, et Valérie Pécresse, ministre de l'enseignement supérieur et de la recherche, ont présenté le deuxième Plan National Maladies Rares (PNMR) 2011-2014.
On dénombre actuellement près de 3 millions de personnes atteintes de maladies rares en France, soit entre 4 et 6% de la population. Une maladie est qualifiée de « rare » si moins d’une personne sur 2000 en est atteinte.

Ce deuxième plan s’inscrit dans la continuité du premier (2005-2008) et doit apporter une meilleure coordination des acteurs et faciliter les coopérations. Le budget alloué au Plan s’élève à 180 millions d’euros, dont 86,4 millions d’euros de financements nouveaux.

Il est organisé en 3 axes, déclinés en 15 mesures conduisant à 47 actions :

• Axe 1 : Améliorer la qualité de la prise en charge du patient : 8 mesures et 29 actions (30,4 millions d’euros),
• Axe 2 : Développer la recherche sur les maladies rares : 4 mesures et 9 actions (21 millions d’euros)
• Axe 3 : Amplifier les coopérations européennes et internationales : 3 mesures et 8 actions (5 millions d’euros).

Les principales avancées de ce Plan sont :

• La création d’une banque nationale de données qui permettra de recueillir et partager les connaissances scientifiques et médico-économiques afin de mieux connaître les spécificités de ces maladies rares.
• La création d’une Fondation dédiée aux maladies rares qui regroupera des acteurs publics, des industriels et des associations.

Le pilotage stratégique du PNMR 2011-2014 est confié à un Comité de suivi et de prospective et aura la charge de décliner concrètement et prioriser les modalités de mise en œuvre des actions de ce plan. Il sera présidé par la directrice générale de l'offre de soins (DGOS), Annie Podeur, assistée de deux vice-présidentes scientifiques : Sabine Sarnacki (hôpital Necker, Paris, AP-HP) pour le volet santé et Hélène Dollfus (hôpital de Hautepierre, CHU de Strasbourg) pour le volet recherche.
Le Secrétaire général du plan, Alain Garcia, sera chargé du déploiement opérationnel des mesures, d’identifier les éventuelles difficultés dans leur mise en œuvre et de proposer des actions pour y remédier.
Les Agences Régionales de Santé (ARS) devront également identifier un interlocuteur afin d’apporter une réponse aux éventuelles difficultés liées à la mise en œuvre des actions sur le terrain.

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